TENTANG RYU...

TIDUR : Ryu tidur jarang nyenyak, tidur diayunan harus diayun melulu kalau berhenti diayun ryu bangun dan nangis, tidur di kasus harus digosok punggungnya, kalau tidak digosok tidak tidur, bangun dan nangis, kalau sama bundanya enak, hanya di kasi mimik sudah bobo. Jadi kami suami istri punya jadwal tidur, istri saya tidur dari jam 20:00-01:00 WIB, saya tidur dari jam 01:00-05:30 WIB.

MAKAN: waktu umur 6 bulan ryu mulai makan, makan bubur breda yang terbuat dari tepung mezena, tepung beras, minyak barco, daging ayam tanpa kulit dan lemak, daun sledri, dan garam. Januari –juni 2014 ryu tidak boleh lagi makan dikarenakan ada varises esophagus. Sekarang sudah dibolehkan makan bubur tim, sedikit-sedikIt.

MINUM : ryu waktu umur 3 bulan – 1tahun minum susu pregestimil yang harganya RP. 234.000/kaleng, umur 1 tahun-sekarang minum susu peptamen junior yang harganya Rp. 217.000/kaleng. Susu ini emang diancurkan oleh dokter gizi, karena ryu tidak bisa mencerna lemak dikarenakan sakitnya dan tidak bisa mencerna Vit A.D.E.K. ya harga segini sebenarnya saya tidak mampu, apa lagi sekarang ryu bisa menghabiskan 1 kaleng 1 setengah hari. Dikarenakan di naiki jumlah ryu minum susu dari dokter gizi. Minggu2 kemaren 8x120cc sekarang 6x150 dtambah bubur tim sedikit. Makanya saya sering cari susu yang murah, nyari susu EXP nya kurang dari 3 bulan dikarenakan harganya lebih murah, mau gimana lagi dengan kondisi kayak gini.

BAB : saya mau jelasin dulu, tanda anak penderita atresia bilier itu warna BAB nya kuning dempul/ tidak terlalu kuning/putih. Ryu BAB sehari bisa 3-6 x/hari tidak mencret. BABnya lebih sering dari anak normalnya, jadi lebih sering ganti pempes.

BAK: tanda anak atresia bilier BAKnya seperti warna the yang keruh dan pekat, mulai bulan lalu ryu dikasi obat Aldoltone untuk BAK nya lebih sering untuk perutnya tidak besar.

MAIN : walaupun punya keterlambatan belum bisa jalan, baru bisa ngomong berapa kata, tapi dia bisa main dengan normal, suka tersenyum, tapi kami harus ikut main kalau kami diam atau tidak peduli ryu nangis. Joget aja ryu bisa ya walaupun anak normal seumuran ryu lebih dari itu, bisa saya banggain.

NANGIS: nangis mungkin sudah jadi hobi ryu, dikarenakan tanda anak atresia bilier dia rewel. Kalau bangun tidur nangis, tidak digendong nagis, kalau disuruh duduk atau baring nangis. Ya saya gendong harus jalan. Kalau diajak jalan ryu tidak pernah rewel .. he…

OBAT : Ryu harus minum 7 jenis obat sehari : aktavol 1 x sehari 1 ml (multivitamin) propanolol 3 x sehari 15mg  (untuk meringankan kerja jantung biar nadi tidur nya rendah sehingga varises esofagus tidak pecah) estazor/asam urso 3 x sehari 75 mg (vitamin untuk hati) Vit E 1 x sehari 100 ul (untuk kulit) Aldoltone 1 x sehari 6,5 mg (untuk perut tidak ada cairan, sering BAK) OMZ 1 x sehari 5 ml (untuk lambung) Bestalin 2 x sehari 2,5 ml (untuk gatal-gatal)
KULIT : warna kulit ryu kuning dan matanya juga. kulitnya gatal, karna hatinya tidak berfungsi. ryu sering garuk mukanya sehingga mukanya sering lecet.