Senin, 28 Juli 2014

TABUNGAN BANK MADIRI, TABUNGAN RYU



Tabungan Bank Mandiri cabang jakarta RSCM No. rekening 122-00-0659580-8 a.n Rion Ari Sandi sengaja saya buat buat dikarenakan waktu itu kami dapat bantuan dari CINTAI DAN BANTU ALMIRA pada bulan April 2014 untuk ryu dan saya berpikir mau cari bantuan dikarenakan ryu sudah ada kejelasan mau operasi, saya sudah scrining dan ryu sudah ketemu dokter singapur (ryu bisa operasi).
Saya pun bilang sama istri saya, “da, ayah buat tabungan ya untuk tabungan ryu, soalnya ini uang ryu, bulan juni kan kita dapat bantuan dari Cinta dan Bantu Almira awal bulan juni,  ini amanah bunda, dan uangnya kita ambil untuk kebutuhan ryu  terutama untuk biaya operasi” istri saya menyetujui.
Pada Tanggal 16 April 2014 saya tidak bisa buat tabungan dikarenakan bukan warga Jakarta, harus ada keterangan tinggal disini, Alhamdullilah, akhirnya bisa dengan Surat keterangan pintah kerja di rumah singgah Bangka tengah.
Saya kan jaga amanah ini, apa yang sudah dibantu teman-teman akan saya gunain sebaiknya untuk ryu, anak saya sudah sakit, saya gak mungkin mengecewakan anak saya (ryu), saya berniat entar saya akan kasi tahu jumlah yang sudah dikasi dan uang yang sudah digunain, apabila uang ini tidak jadi saya gunakan/ada sisanya, saya akan balikin ketempat yang membutuhkan.
Saya berharap, semoga apa yang sudah dibantu teman-teman, bisa membawa kesuksesan kami, ryu bisa sembuh dan bisa hidup normal.

LEBARAN IDUL FITRI DI JAKARTA



Lebaran tahun ini di jakarta, istri saya pasti dia sedih banget tidak bisa kumpul sama keluarga besar, tidak bisa minta maaf sama orang tua, mertu dan suadara2, teman2 secara langsung, tidak bisa berkunjung dan dikunjungi.
Lebaran tahun ini kami merayakannya dirumah singgah Bangka tengah, dirumah singah hanya 2 keluarga, keluarga saya dan keluarga bapak purba (tidak lebaran agama berbeda) waktu lebaran. Yang lainnya sudah mudik semua, dari keluarga bapak S yang sudah duluan mudik istrinya sakit kanker Rahim, terus keluarga SM yang sudah mudik seminggu sebelum lebaran yang sakit tumor dan pak de yang merayakan lebaran dirumah saudaranya yang ada di bekasi dia menderita kanker kulit. Jadi hanya keluarga saya yang merayakan idul fitri dirumah singgah, mau kerumah suadara tidak punya saudara di Jakarta.
Pertimbangan saya tidak mudik dikarenakan ryu, kondisi ryu sekarang makin kurang baik, mau lewat aja sudah 2x, saya takut ryu muntah darah lagi dibangka, kalau disini saya langsung bisa bawa ke RSCM, saya takut ryu demam, biasanya ryu kalau perjalanan jauh sering demam, sekarang perutnya semakin gede, saya takut ryu sesak, sekarang juga saya lagi scrining untuk persiapan transplantasi hati dikarenakan rencana habis lebaran operasi dan yang paling saya pikirin kita sudah berjuang untuk ryu hampir 2 tahun tinggal sebentar lagi kami mendapatkan tujuan kami disini apa harus saya rusakin karna hanya 2 hari lebaran.
Alhamdullilah ada gaji 13 dan uang makan, jadi saya bisa beli baju baru untuk ryu di ITC cempaka emas dan istri 2 hari sebelum lebaran dan istri masak rendang, kari ayam dan beli ketupat sudah jadi, biar terasa lebarannya.
Hari pertama Lebaran kami hanya bisa telpon2an/smsan sama orangtua, mertua, adik, ipar dan teman2. Terus siangnya bingung kita ngapain, ya saya ajak bunda dan ryu ke mall yang dekat dari Rumah singgah  untuk menghilangkan sepi, ngajak ryu main game seperti naik mobil2 dll, Alhamdulillah bunda dan ryu bahagia, walapun keterbatasan biaya hanya bisa lihat2 aja untung masih ada sisa gaji 13.
Saya bersyukur banget lebaran tahun ini saya bisa merayakan bersama istri dan ryu, semoga kami bisa merayakan lebaran bersama terus dan lebaran depan ryu sudah sembuh.

Rabu, 16 Juli 2014

DARI FACEBOOK RYU BERBAGI HATI (berbagi hati untuk ryu)




ALHAMDULILLAH,, facebook


(berbagi hati untuk ryu) saya buat bulan April, maksud facebook ini memang untuk mencari donatur dikarenakan sudah ada ke jelasan operasi ryu, ryu sudah bertemu team transplantasi singapur, menurut team transplantasi singapur ryu bisa operasi tinggal perbaikan gizinya dan team transplantasi hati sudah rencana operasi ryu.
                Saya pernah bilang sama istri saya, kita tidak minta bantuan dijakarta, kalau ryu belum ada kepastian operasi ,,karena sudah ada kepastian kita mulai usaha, ternyata tidak mudah minta bantuan, selama bulan april – juni 2014 tidak ada tanggapan dari teman2.  Sampai saya dan istri saya sudah males buka facebook. Bulan juli kita merasa berat ngejalani hidup ini keuangan menipis, dikarenakan biaya hidup ryu sangat besar dikarenakan beli susu peptamen junior 1 kaleng Rp. 2.410.000 bisa 1 kaleng habis sehari belum yang lainnya dan dapat kejelasan dari team transplantasi hati RSCM dengan berat badan yang sudah ideal ryu sudah bisa operasi, perkiraan biaya 800-1 M tidak dapat dicicil biaya operasinya kata ibu dara, data ryu sudah dikirim ke singapur, sekarang lagi menunggu jawabannya,  menambah beban pikiran kami.
                Tiap malam saya dan istri sering diskusi, kami sering bertanya, “Gimana kehidupan kita?? Gimana dengan ryu? Dimana kita cari uang untuk operasi?” Ya.. Kita berdua hany bisa berdoa. Saya sering bilang sama istri kita awali aja dengan baca bismillah, mau orang bilang gak mungkin bisa, atau kePEDEan sudah daftar di RSCM siap operasi kapanpun walupun uang tidak ada, saya yakin Allah pasti memberi kemudahan untuk kita, InsyaAllah ryu operasi.
                Akhirnya bunda ryu curhat di facebook, bermula dari status “GIMANA YA CARI BANTUAN??” ada taggapan dari teman2, banyak yang share, Alhamdulillah siang tadi uang yang terkumpul ± Rp. 2.500.000,00 yang paling penting bagi saya, bunda bisa berbagi cerita keteman2 yang baru, saya lihat beban diwajah bunda lebih berkurang dan bunda lebih semangat, saya tau kekawatiran bunda karna sama dengan kekawatiran saya.
                  Kata bunda, “yah, banyak yang peduli sama anak kita, dari Mugi rahayu dll yang disebut bunda”, saya bilang sama istri saya, ini berkah dan rahmad bulan ramadhan, dan doa kita dijawab oleh Allah SWT. Kita Harus bersyukur bunda kita dikasi kemudahan.
                Buat para donatur terimakasih ya atas bantuannya, semoga Amal ibadah dilipat gandakan dan diberkahkan rezeki oleh Allah SWT, kita selalu diberi kesehatan. Amiin ….

Selasa, 08 Juli 2014

KERAGUAN ENDOSKOPI/SKLEROTERAPI RYU LAGI






Sebelumnya saya jelasin dulu apa itu endoskopi dan skleroterapi dulu.
Endoskopi adalah metode untuk melihat bagian di dalam tubuh menggunakan tabung fleksibel yang memiliki kamera kecil di ujungnya. Alat ini disebut endoskop.
Skleroterapi adalah prosedur yang digunakan untuk merawat pembuluh darah atau malformasi pembuluh darah (malformasi vaskuler) dan juga system limpa. Obat diinjeksikan ke dalam pembuluh darah, yang membuat pembuluh darah tersebut menyusut. Digunakan pada anak-anak dan dewasa dengan malformasi vaskuler atau limpatik.
                Awalnya ryu endoskopi pada 21 januari  2014 dikarenakan ryu BAB darah, dengan hasil ryu terdapat varises esophagus grade 3 dan lambungnya mudah luka dan lecet  yang dilakukan oleh Dr. dr. Pramita Gayatri. Spa(k). ke 2 dilakukan dr Muzal Kadim, SpA(k) dilakukan skleroterapi pada tanggal 13 febuari 2014 waktu itu ryu muntah darah dan BAB darah. Ke  3 dilakukan 21 maret 2014 oleh dr Muzal kadim, SpA,(K) ryu juga muntah darah dan BAB darah sebelum endoskopi dan skleroterapi. Ke 4 dilakukan Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) Tanggal 15 April 2014 sebelumnya juga ada muntah darah dan BAB darah. Habis itu sampai sekarang tidak ada BAB darah dan Muntah darah lagi. Ke 5 dilakukan lagi endoskopi dan skleroterapi lagi oleh Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k)  pada tanggal 02 juni 2014 tapi disini saya mulai kawatir, ryu sempat mengalami henti napas dan henti jantung. Tanggal 01 Juli 2014 dilakukan Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) sama juga ryu mengalami henti napas dan henti jantung juga, ryu dikasi obat tidur lama tidurnya dan sudah tidur bangunnya lama menurut dokter ariani dikarenakan hati ryu sudah cerosis atau gangguan terhadap hatinya, waktu itu endoskopinya lama banget tidak seperti biasanya. Kata Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) ngelakuinnya membuat saya jantungan, resikonya sangat besar kalau tidak dilakuin ryu bakalan sering muntah darah (varisesnya pecah).
                Setiap tindakan pasti ada resikonya, disini lah saya mulai kawatir dan ragu melakukan endoskopi dan skleroterapi lagi, ryu direncanakan 2-3 minggu lagi endoskopi dan skleroterapi. Kalau tidak operasi transplantasi hati ryu harus rutin endoskopi dan skleroterapi lagi.
                Kenapa ryu harus endokopi dan skleroterapi? Dikarenakan ryu ada varises esophagus, ini merupakan perjalana penyakit ryu, dikarenakan aliran darah ke hati terhambat atau kesumbat sehingga terjadi varises, kalau sudah skleroterapi varises menyusut, dan akan timbul lagi varises dikarenakan darah mencari jalan lain.
                Saya berharap ryu cepat operasi sehingga tidak perlu endoskopi / skleroterapi lagi. Rasanya saya tidak mau lagi endoskopi 2-3minggu lagi.
                 KABAR TERBARU, tadi pagi saya bertemu  Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) saya bertanya dokter kapan anak saya bisa operasi, ya saya mau cepetan ryu operasi bikin saya jantungan, ini saya mau kirim surat ke dokter team transplantasi singapur.

Senin, 07 Juli 2014

KEPASTIAN JAMINAN OPERASI TRANSPLANTASI RYU

Tadi pagi kami bertemu ibu dara (team transplantasi RSCM) dikarenakan dokter hanifa bilang ryu sudah bisa operasi dengan berat badan sekarang, jadi saya harus bertanya sama ibu dara, kapan kepastian ryu bisa transplantasi? kata ibu dara data ryu sudah dikirim ke dokter singapur, tinggal nunggu kabar dari dokter singapurnya, mungkin masih dipelajari. jadi ryu belum ada kepastian kapan operasi.
Saya juga bertanya masalah biaya, karena kemaren belum jelas dari pihak BPJS, ada yang bilang tidak ditanggung, ada yang bilang hanya 250juta, ada yang bilang ditanggung. saya bertanya, gimana bu operasi Aquila dari medan kemaren, ditanggung BPJS tidak? ibu dara menjawab BPJS hanya Tanggung 250 Juta, dan dia bertanya ryu ada berapa uang untuk operasi?? saya menjawab ryu ditanggung daerah bangka tengah maksimal 50juta itu sesuai perda.
semoga ryu bisa mendapatkan jalannya untuk kesembuhan. jadi sekarang saya hanya ngikuti jalannya harus gimana?? kalau teman2 ada info atau solusi kasi kabar ya ke saya???

Kamis, 03 Juli 2014

HARAPAN HATI YANG SAYA BAGIKAN BUAT RYU

hati merupakan bagian yang sangat penting bagi manusia, jika hati kita baik, baik juga seluruh amal  kita.

saya pernah baca sabda Rasulullah saw, ...... bahwa dalam diri setiap manusia terdapat segumpalan daging, apabila ia baik maka baik pula seluruh amalnya,dan apabila ia itu rusak maka rusak pula seluruh perbuatannya, gumpalan daging itu adalah hati (HR. Imam Al-Bukhari) oleh karena itu penyakit hati lebih berbahaya dari penyakit fisik karena bisa mengakibatkan kesengsaraan dunia akherat. penyakit hati seperti sombong, dengki, iri, lalai dalam doa, kikir, malas dalam ketaatan dan ibadah, melakukan kedurhakaan dosa, kekakuan hati dll. sebenarnya saya tidak pantas ngomong seperti ini, saya masih banyak kekurangan. saya hanya mau berbagi, saya bukan lah orang yang tak luput dari dosa, Di karena anak saya sakit bagian hati saya berpikir apakah saya penyakit hati, sehingga anak saya sakit bagian hatinya, disini lah saya banyak merenung dengan kesalahan saya,  saya harus merubah segalanya. saya hanya bisa berterima kasih kepada Allah SWT yang telah mengingat saya.

dari hasil scriing saya hasilnya baik, dari hasil pemeriksaan darah, USG, rogen, dan didalam tubuh saya tidak ada penyakit, bisa donor untuk anak saya, itu hanya secara fisik, tapi menurut saya secara rohani hati manusia itu ada sisi baik dan buruknya, tinggal manusia itu meminimalkan yang buruk/mengobati hal tersebut. saya hanya manusia biasa, pasti ada kekurangannya, sebentar lagi saya berbagi hati buat anak saya, saya berharap dan berdoa, semoga hati saya bagikan buat anak saya ini tidak ada penyakitnya secara  fisik dan penyakit hati secara jiwanya. semuanya sehat dan sembuhkan lah penyakit hati saya, saya kan berusaha untuk itu.

Harapan saya apa yang saya kasi buat anak saya, hati yang saya bagikan bisa sehat ryu bisa sembuh, normal seperti anak yang lainnya, tumbuh dewasa, melanjutkan hidupnya dengan normal, bisa bermain dengan teman2nya, bisa sekolah, bisa punya anak dan semoga menjadi anak soleha, jauh dari penyakit hati secara jiwa, baik itu sombong, dengki, iri dll, selalu mengingat kebesaran Allah SWT, berguna buat orang banyak. 

Ayah membagikan hati buat ryu, karna ayah ayah ryu, hati ayah hati ryu.. I love you ryu...

Selasa, 24 Juni 2014

CATATAN BUNDA RYU


  1. bidadari kecilku- terimakasih tuhan, kau telah anugerahkan bayi cantik yang akan temani hidup ku. Ku sangat menyayangi dirinya, wajah polos tanpa dosa yang begitu cantinya. Dirinya telah buatku menjadi wanita seutuhnya. Jaga selalu anakku ya Allah, lindungi dia, semoga klak dia jadi anak yang berbakti pada orangtuanya. Terimakasih dede, telah hadir dalam hidup bunda, jadilah anak yang baik, bunda sayang dede.  Kita kan lalui hari2 kita dengan penuh tawa dan canda, bunda kan selalu menerima mu, mengajarmu dan selalu di sisimu. I love you dede iyu, anak bunda tersayang.
  2. Ketika hari2 ku harus dilewati dengan keadaan seperti ini, keadaan yang semua orang tak ingin mengalaminya, ketika ku harus menghadapi cobaan kenyataan yang begitu besarnya,  tetapi aku harus kuat hadapi hidupku. Ya Allah, Kenapa tak kau berika aku kebahagian yang sempurna?? Kenapa ku tak bisa bahagia seperti orang lain, bila kau menyuruh ku meminta, ku hanya ingin 1, sehatkan anakku ya Allah, hanya itu inginku, ku rela hidup susah asal kau selalu beri kesehatan  kepada anakku, aku rapuh ketika ku lihat wajah putriku,yang teramat cantik, yang tak ada dosa, yang kau berikan sakit, Hati ku rapuh ya Allah ketika melihat anakku menderita, dia tidak bisa menikmati hidupnya seperti anak lain, dia harus t memerus-terusan menangis ketika minum obat dan disuntuk, Aku bukan wanita yang kuat, ku tak sanggup melihat semua itu, tapi ku menahan tangisan ku, ku harus beri senyumku, agar putriku kuat hadapi semua ini, Ya Allah aku hanya punya Engkau Tuhanku, Aku hanya bisa meminta kepadaMu, karna Engkau maha penyayang, aku mohon sayangi anakku, tolong  Ya Allah sehatkan bidadariku, aku berserah diri hanya kepadamu, Rezeki, jodah dan maut hanya engkau yang tau, aku hanya bisa pasrah  Ya Allah asat punya anakku, bila masih layak aku menjadi bunda, tolong panjangkan umur anakku,  berikan kesepatan aku menyayangi, mengurusnya, menemaninya. Tapi bila ku tak layak, ku akan merubah diriku agar menjadi layak dan jangan terus ku harus melihat anakku menderita dan tersiksa, sungguh Engkau yang maha mengetahui apa yang terbaik untuk hidup kami Ya Allah, sembuhkanlah Ryu ku Ya Allah, Amin ya robal alaminnn.. 
  3.  Ya Allah yang maha penyayang, inikah jalan hidupku, perjalanan yang sangat menyakitkan dalam hidupnya, apa kan kau ambil dia dari pelukanku? Secepat atau lambat kah kan Kau ambil dia dari pelukanku. Ya Allah apa aku tak pantas menjadi ibunya? Apa aku tak patut memilikinya? Hingga kau ingin bgt mengambilnya dari pelukanku, Ya Allah hanya padamu ku berserah diri, ku serahkan hidup anakku, karna hanya Engkau yang menghendaki semuanya, ku tau apa Yang Kau hendaki itu yang terbaik, ku mohon panjangkan umur anakku, bidadariku, hidup dan nyawaku adalah anakku,izinkan aku menemaninya setiap saat. 
  4. Mungkin hidupku tak seberuntung orang lain, tapi aku selalu bersyukur. Yang paling merasakan kesedihanku saat ini hanya suamiku dan yang menguatkanku juga suamiku, kapan yah anak kita sembuh?? Kapan kita pulang bawa anak kita sembuh? 
  5. Sebenarnya aku malas nulis2 tentang2 curhatan hatiku, malas karena kalau harus diceritakan hanya akan menghancurkan hatiku dan mengalirkan air mataku, karna kalau sudah nangis pasti gak berhenti-henti terus air mata keluar sampai apa yang ku tulis selesai. Ya Allah, aku selalu dan selalu terus bertanya akan kah KAU ganti deraian air mata ini menjadi kebahagian, senyuman tulus tanpa beban, gantilah hati yang ku punya sekarang dengan hati yang baru, yang didalamnya penuh dengan ketabahan, keikhlasan dan kesabaran. Karna hati yang ku punya begitu rapuh Ya Allah. Jadikan aku seorang wanita yang kuat, seorang ibu yang hebat Ya Allah. Sekarang suami dan anakku lagi nyenyak2nya tidur, lagi pules2nya. Ku lihat wajah mereka penuh dengan kelelahan dan menanti kebahagian. Lindungi selalu kami Ya Allah, keluarga kecilku. 
  6. Catatan hati seorang ibu. Assalamualaikum. Untuk ibu2 diluar sana sangat2 besyukurlah saudari ku karna dianugerahkan  buah hati yang sehat dan juga sangat lucu. Berbeda dengan saya. Dulu saya mendambakan kelahiran seorang putri yang cantik dan Allah pun mengabulkannya. Tapi apa yang saya dapatkan berbeda dengan apa yang saya inginkan. Putri yang saya lahirkan adalah putri kecil cantik yang lucu, imut tapi dia berbeda dengan anak lainnya, dia begitu istimewa, Allah menitipkan penyakit kepadanya karna Allah sangat menyayanginya dia (putri kecilku) ketika mengetahui anak yang saya lahirkan penyakit, hati saya sangat hancur dan sangat rapuh. Dalam hati saya bertanya mengapa semua ini terjadi kepada anak saya? Dan seiring  berjalannya waktu saya semakin mengerti dengan semua cobaan dan ujian ini dan saya tidak boleh buruk sangka kepada Allah karna Allah Maha Penyayang. Saya terus ikuti perjalanan hidup ini harus kemana saya berjalan, harus berbuat apa saat ini, dan Alhamdulillah saya masih kuat berdiri tegar walaupun hati saya sangat rapuh. Saya terus berjuang merawat, menemani, mengobati bidadari kecil saya sampai saat ini. Dengan vonis dokter, dengan perjalanan waktu membuat saya semakin hari semakin cemas, kawatir, rasanya pundak ini tidak sanggup memikul beban yang sangat berat ini. Ketika dengan bertambah nya umur putri saya, penyakitnya semakin parah, dan saya pun harus dituntut agar semakin sabar. ketika para ibu2 diluar sana sekarang dengan usia anak mereka 2 tahun para ibu2 itu sedang menikmati pertumbuhan anak merekan. Menikmati keceriaan anak mereka, berbeda dengan saya, dari anak saya lahir sampai sekarang usianya 19 bulan, saya lewati hari2 saya selalu dengan air mata, selalu ada tangisan. Tetapi kebahagian juga saya ras akan karna putri saya walaupun dia sakit tapi semangatnya luar biasa, dia begitu lincah, ceria, pintar dan selalu menyemangati saya, dan bersyukurnya saya juga dianugerahi pendamping yang juga sangat baik, sabar dan sangat mencintai saya dan putri saya yaitu suami saya. Terimakasih ayah, sampai saat ini masih setia menemani bunda dan ryu. Terimakasih sudah menjadi ayah yang baik buat ryu, terimakasih ayah siap memberi separoh hati ayah untuk buah hati kita. Disepanjang perjalanRan hidup yang saya habiskan untuk merawat putri saya banyak yang menyemangat yang menguatkan saya. Allah selalu kuatkan hati saya, saya tidak pernah menyerah, saya tak akan diam dengan keadaan, saya selalu berusaha selama masih ada jalan untuk kesembuhan saya. Perjalanan penyakit anak saya begitu berat, saya harus kuat  melihat putri saya saat menangis kesakitan ketika ada tindakan medis, dan yang harus paling kuatkan hati saya ketika saya melihat putri saya BAB darah dan muntah2 darah. Mungkin para ibu2 diluar sana tidak tahu bagaiman hati dan perasaan saya pada saat itu, karena ibu2 tidak merasakan keadaan seperti saya, saya hanya bisa terduduk lemas tanpa kekuatan, dengan kaki dan tangan yang sangat dingin, dengan derai air mata dan berdoa untuk putri saya..
  Bersambung.........