KECEMASAN KAMI ....!!!!!!!!!

Dari sosok buah hati kami yang cantik dan lucu, terdapat kecemasan kami terhadap ryu, ryu divonis dokter hanya bisa bertahan 2 tahun. Ajal seseorang hanya Allah SWT yang tau, tapi pemikiran manusia/dokter hanya bertahan 2 tahun, saya ada beberapa kenal anak sama penderita seperti ryu, kami selalu mendapat kabar berita meninggal dari orang tuanya atau dari teman2 yang menderita atresia bilier sepeti  rysa 15 bulan, khansa 12 bulan, mutia dll, emang tidak pernah ada yang brtahan lebih dari 2 tahun, baru2 ini ada kinanti 1 tahun dan pramudita iskadar 7 bulan (yang sering masuk berita dan media cetak) http://wartakota.tribunnews.com/2014/06/06/bayi-pramudita-akhirnya-meninggal-idap-kanker-hati . Kadang saya cemas dengan keadaan anak saya, apakah saya tidak pantas sebagai ayah?? Apakah Allah akan mengambil anak saya secepatnya?? Saya sangat takut kehilangan ryu?? Saya sangat sayang ryu.

Menurut dokter anak atresia bilier bisa setiap saat meninggal dengan tiba-tiba dikarenakan gagal hati, bisa sesak trus henti nafas dan henti jantung, gimana kami gak cemas sebagai orangtua dokter berkata gitu.

Kami juga cemas dengan keadaan anak kami sekarang mulai bulan oktober  ryu BAB darah, dan febuari ryu sering muntah darah, saya kasian dengan istri saya, tiap kali lihat ryu muntah darah dia selalu menangis, terkadang saya hanya bisa memeluk dan nasehat,, kadang juga saya marah sama istri saya, saya bilang sama istri saya, ryu bukan mau lihat bunda nangis dan kawatir bunda  tapi butuh pelukan bunda dan semangat bunda. saya mengerti gak ada seorang ibu didunia ini mau lihat anaknya begini. Ryu muntah darah dan BAB darah emang itu perjalanan penyakitnya, dikarenakan peredaran darah ke hati tidak lancar/kesumbat sehingga menimbulkan varises esophagus dan nadi nya tinggi, jadi setiap saat varises esophagus bisa pecah sehingga muntah darah atau BAB darah, febuari-april sudah 3 kali ryu muntah darah masuk rumah sakit, ryu kalau muntah darah bisa 2-3 gelas darah. Ryu setiap 2-3 minggu sekali endoskopi dan scleotrapi (varises disuntik untuk mengecilkan varises) sudah 6 kali ryu endoskopi dan scleotrapi. Alhamdulillah sekarang ryu tidak muntah darah lagi, saya selalu memeriksa nadi tidur ryu terus, kalau nadinya tinggi bisa menimbulkan varises lagi dan muntah darah lagi. Jadi setiap ryu batuk atau mual hati kami mulai cemas dengan ryu, takut muntah darah lagi.

BIAYA, Biaya juga menjadi kecemasan saya, dengan biaya operasi transplantasi hati 800-1M, BPJS tidak ada ke jelasan, aktavol aja tidak di tanggung BPJS, apalagi Operasi dengan biaya segitu, ada yang bilang hanya resipier/pasien aja di tanggung, pendonor tidak, ada yang bilang hanya 250juta, ada yang bilang sama sekali tidak di tanggung. Dokter aja bilang gak mungkin BPJS tanggung dengan biaya segitu, Alhamdulillah Bupati Bangka tengah  sudah siap membantu, tapi perda hanya bisa bantu max 50 juta/tahun.

Saya juga kawatir dengan hasil scrining saya, takut tidak bisa mendonor untuk anak saya, waktu scrining tahap ke 3 ada masalah dengan hasil bilirubin direk dan SPGT saya agak tinggi, sebelum saya ke temu dokter saya sangat kawatir karna itu menunjukkan fungsi hati saya, tp Alhamdulillah kata dokter tidak apa2, bisa minum obat/makan yang bergizi, sekarang saya mulai makan yang tidak berlemak dan olahraga dikarena takut ada lemak dihati saya (perut saya agak banyak lemak), kalau ada lemak tidak boleh mendonorkan hati saya, jadi kalau orang gendut tidak bisa jadi pendonor. Selanjunya saya scrining untuk biopsy hati. Semoga hasilnya baik..

 Kalau kami tidak berpikir positif, bersyukur dan menerima ketetapan Allah mungkin saya sudah stres.

Saya hanya bisa berdoa semoga ryu bisa seperti Aquila dan sifha penderita atresia bilier yang sudah transplantasi hati di RSCM yang sudah sehat, dan aulia dan farel yang sudah menjalankan transplantasi hati sakitnya berbeda sama ryu yang sudah sehat. Saya mau ngasi tau,ada anak atresia bilier yang sudah sembuh dengan transplantasi hati sekarang sudah besar bernama rafi.  http://megapolitan.kompas.com/read/2010/09/16/14525879/Rafi.Anak.Atresia.Bilier.yang.Sembuh