CATATAN BUNDA RYU

1. bidadari kecilku- terimakasih tuhan, kau telah anugerahkan bayi cantik yang akan temani hidup ku. Ku sangat menyayangi dirinya, wajah polos tanpa dosa yang begitu cantinya. Dirinya telah buatku menjadi wanita seutuhnya. Jaga selalu anakku ya Allah, lindungi dia, semoga klak dia jadi anak yang berbakti pada orangtuanya. Terimakasih dede, telah hadir dalam hidup bunda, jadilah anak yang baik, bunda sayang dede.  Kita kan lalui hari2 kita dengan penuh tawa dan canda, bunda kan selalu menerima mu, mengajarmu dan selalu di sisimu. I love you dede iyu, anak bunda tersayang.
2. Ketika hari2 ku harus dilewati dengan keadaan seperti ini, keadaan yang semua orang tak ingin mengalaminya, ketika ku harus menghadapi cobaan kenyataan yang begitu besarnya,  tetapi aku harus kuat hadapi hidupku. Ya Allah, Kenapa tak kau berika aku kebahagian yang sempurna?? Kenapa ku tak bisa bahagia seperti orang lain, bila kau menyuruh ku meminta, ku hanya ingin 1, sehatkan anakku ya Allah, hanya itu inginku, ku rela hidup susah asal kau selalu beri kesehatan  kepada anakku, aku rapuh ketika ku lihat wajah putriku,yang teramat cantik, yang tak ada dosa, yang kau berikan sakit, Hati ku rapuh ya Allah ketika melihat anakku menderita, dia tidak bisa menikmati hidupnya seperti anak lain, dia harus t memerus-terusan menangis ketika minum obat dan disuntuk, Aku bukan wanita yang kuat, ku tak sanggup melihat semua itu, tapi ku menahan tangisan ku, ku harus beri senyumku, agar putriku kuat hadapi semua ini, Ya Allah aku hanya punya Engkau Tuhanku, Aku hanya bisa meminta kepadaMu, karna Engkau maha penyayang, aku mohon sayangi anakku, tolong  Ya Allah sehatkan bidadariku, aku berserah diri hanya kepadamu, Rezeki, jodah dan maut hanya engkau yang tau, aku hanya bisa pasrah  Ya Allah asat punya anakku, bila masih layak aku menjadi bunda, tolong panjangkan umur anakku,  berikan kesepatan aku menyayangi, mengurusnya, menemaninya. Tapi bila ku tak layak, ku akan merubah diriku agar menjadi layak dan jangan terus ku harus melihat anakku menderita dan tersiksa, sungguh Engkau yang maha mengetahui apa yang terbaik untuk hidup kami Ya Allah, sembuhkanlah Ryu ku Ya Allah, Amin ya robal alaminnn.. 
3.  Ya Allah yang maha penyayang, inikah jalan hidupku, perjalanan yang sangat menyakitkan dalam hidupnya, apa kan kau ambil dia dari pelukanku? Secepat atau lambat kah kan Kau ambil dia dari pelukanku. Ya Allah apa aku tak pantas menjadi ibunya? Apa aku tak patut memilikinya? Hingga kau ingin bgt mengambilnya dari pelukanku, Ya Allah hanya padamu ku berserah diri, ku serahkan hidup anakku, karna hanya Engkau yang menghendaki semuanya, ku tau apa Yang Kau hendaki itu yang terbaik, ku mohon panjangkan umur anakku, bidadariku, hidup dan nyawaku adalah anakku,izinkan aku menemaninya setiap saat. 
4. Mungkin hidupku tak seberuntung orang lain, tapi aku selalu bersyukur. Yang paling merasakan kesedihanku saat ini hanya suamiku dan yang menguatkanku juga suamiku, kapan yah anak kita sembuh?? Kapan kita pulang bawa anak kita sembuh? 
5. Sebenarnya aku malas nulis2 tentang2 curhatan hatiku, malas karena kalau harus diceritakan hanya akan menghancurkan hatiku dan mengalirkan air mataku, karna kalau sudah nangis pasti gak berhenti-henti terus air mata keluar sampai apa yang ku tulis selesai. Ya Allah, aku selalu dan selalu terus bertanya akan kah KAU ganti deraian air mata ini menjadi kebahagian, senyuman tulus tanpa beban, gantilah hati yang ku punya sekarang dengan hati yang baru, yang didalamnya penuh dengan ketabahan, keikhlasan dan kesabaran. Karna hati yang ku punya begitu rapuh Ya Allah. Jadikan aku seorang wanita yang kuat, seorang ibu yang hebat Ya Allah. Sekarang suami dan anakku lagi nyenyak2nya tidur, lagi pules2nya. Ku lihat wajah mereka penuh dengan kelelahan dan menanti kebahagian. Lindungi selalu kami Ya Allah, keluarga kecilku. 
6. Catatan hati seorang ibu. Assalamualaikum. Untuk ibu2 diluar sana sangat2 besyukurlah saudari ku karna dianugerahkan  buah hati yang sehat dan juga sangat lucu. Berbeda dengan saya. Dulu saya mendambakan kelahiran seorang putri yang cantik dan Allah pun mengabulkannya. Tapi apa yang saya dapatkan berbeda dengan apa yang saya inginkan. Putri yang saya lahirkan adalah putri kecil cantik yang lucu, imut tapi dia berbeda dengan anak lainnya, dia begitu istimewa, Allah menitipkan penyakit kepadanya karna Allah sangat menyayanginya dia (putri kecilku) ketika mengetahui anak yang saya lahirkan penyakit, hati saya sangat hancur dan sangat rapuh. Dalam hati saya bertanya mengapa semua ini terjadi kepada anak saya? Dan seiring  berjalannya waktu saya semakin mengerti dengan semua cobaan dan ujian ini dan saya tidak boleh buruk sangka kepada Allah karna Allah Maha Penyayang. Saya terus ikuti perjalanan hidup ini harus kemana saya berjalan, harus berbuat apa saat ini, dan Alhamdulillah saya masih kuat berdiri tegar walaupun hati saya sangat rapuh. Saya terus berjuang merawat, menemani, mengobati bidadari kecil saya sampai saat ini. Dengan vonis dokter, dengan perjalanan waktu membuat saya semakin hari semakin cemas, kawatir, rasanya pundak ini tidak sanggup memikul beban yang sangat berat ini. Ketika dengan bertambah nya umur putri saya, penyakitnya semakin parah, dan saya pun harus dituntut agar semakin sabar. ketika para ibu2 diluar sana sekarang dengan usia anak mereka 2 tahun para ibu2 itu sedang menikmati pertumbuhan anak merekan. Menikmati keceriaan anak mereka, berbeda dengan saya, dari anak saya lahir sampai sekarang usianya 19 bulan, saya lewati hari2 saya selalu dengan air mata, selalu ada tangisan. Tetapi kebahagian juga saya ras akan karna putri saya walaupun dia sakit tapi semangatnya luar biasa, dia begitu lincah, ceria, pintar dan selalu menyemangati saya, dan bersyukurnya saya juga dianugerahi pendamping yang juga sangat baik, sabar dan sangat mencintai saya dan putri saya yaitu suami saya. Terimakasih ayah, sampai saat ini masih setia menemani bunda dan ryu. Terimakasih sudah menjadi ayah yang baik buat ryu, terimakasih ayah siap memberi separoh hati ayah untuk buah hati kita. Disepanjang perjalanRan hidup yang saya habiskan untuk merawat putri saya banyak yang menyemangat yang menguatkan saya. Allah selalu kuatkan hati saya, saya tidak pernah menyerah, saya tak akan diam dengan keadaan, saya selalu berusaha selama masih ada jalan untuk kesembuhan saya. Perjalanan penyakit anak saya begitu berat, saya harus kuat  melihat putri saya saat menangis kesakitan ketika ada tindakan medis, dan yang harus paling kuatkan hati saya ketika saya melihat putri saya BAB darah dan muntah2 darah. Mungkin para ibu2 diluar sana tidak tahu bagaiman hati dan perasaan saya pada saat itu, karena ibu2 tidak merasakan keadaan seperti saya, saya hanya bisa terduduk lemas tanpa kekuatan, dengan kaki dan tangan yang sangat dingin, dengan derai air mata dan berdoa untuk putri saya..

  Bersambung.........

TENTANG RYU...

TIDUR : Ryu tidur jarang nyenyak, tidur diayunan harus diayun melulu kalau berhenti diayun ryu bangun dan nangis, tidur di kasus harus digosok punggungnya, kalau tidak digosok tidak tidur, bangun dan nangis, kalau sama bundanya enak, hanya di kasi mimik sudah bobo. Jadi kami suami istri punya jadwal tidur, istri saya tidur dari jam 20:00-01:00 WIB, saya tidur dari jam 01:00-05:30 WIB.

MAKAN: waktu umur 6 bulan ryu mulai makan, makan bubur breda yang terbuat dari tepung mezena, tepung beras, minyak barco, daging ayam tanpa kulit dan lemak, daun sledri, dan garam. Januari –juni 2014 ryu tidak boleh lagi makan dikarenakan ada varises esophagus. Sekarang sudah dibolehkan makan bubur tim, sedikit-sedikIt.

MINUM : ryu waktu umur 3 bulan – 1tahun minum susu pregestimil yang harganya RP. 234.000/kaleng, umur 1 tahun-sekarang minum susu peptamen junior yang harganya Rp. 217.000/kaleng. Susu ini emang diancurkan oleh dokter gizi, karena ryu tidak bisa mencerna lemak dikarenakan sakitnya dan tidak bisa mencerna Vit A.D.E.K. ya harga segini sebenarnya saya tidak mampu, apa lagi sekarang ryu bisa menghabiskan 1 kaleng 1 setengah hari. Dikarenakan di naiki jumlah ryu minum susu dari dokter gizi. Minggu2 kemaren 8x120cc sekarang 6x150 dtambah bubur tim sedikit. Makanya saya sering cari susu yang murah, nyari susu EXP nya kurang dari 3 bulan dikarenakan harganya lebih murah, mau gimana lagi dengan kondisi kayak gini.

BAB : saya mau jelasin dulu, tanda anak penderita atresia bilier itu warna BAB nya kuning dempul/ tidak terlalu kuning/putih. Ryu BAB sehari bisa 3-6 x/hari tidak mencret. BABnya lebih sering dari anak normalnya, jadi lebih sering ganti pempes.

BAK: tanda anak atresia bilier BAKnya seperti warna the yang keruh dan pekat, mulai bulan lalu ryu dikasi obat Aldoltone untuk BAK nya lebih sering untuk perutnya tidak besar.

MAIN : walaupun punya keterlambatan belum bisa jalan, baru bisa ngomong berapa kata, tapi dia bisa main dengan normal, suka tersenyum, tapi kami harus ikut main kalau kami diam atau tidak peduli ryu nangis. Joget aja ryu bisa ya walaupun anak normal seumuran ryu lebih dari itu, bisa saya banggain.

NANGIS: nangis mungkin sudah jadi hobi ryu, dikarenakan tanda anak atresia bilier dia rewel. Kalau bangun tidur nangis, tidak digendong nagis, kalau disuruh duduk atau baring nangis. Ya saya gendong harus jalan. Kalau diajak jalan ryu tidak pernah rewel .. he…

OBAT : Ryu harus minum 7 jenis obat sehari : aktavol 1 x sehari 1 ml (multivitamin) propanolol 3 x sehari 15mg  (untuk meringankan kerja jantung biar nadi tidur nya rendah sehingga varises esofagus tidak pecah) estazor/asam urso 3 x sehari 75 mg (vitamin untuk hati) Vit E 1 x sehari 100 ul (untuk kulit) Aldoltone 1 x sehari 6,5 mg (untuk perut tidak ada cairan, sering BAK) OMZ 1 x sehari 5 ml (untuk lambung) Bestalin 2 x sehari 2,5 ml (untuk gatal-gatal)
KULIT : warna kulit ryu kuning dan matanya juga. kulitnya gatal, karna hatinya tidak berfungsi. ryu sering garuk mukanya sehingga mukanya sering lecet.

MAKANAN YANG SEHAT UNTUK HATI

Gaya hidup modern membuat kita mengonsumsi berbagai makanan yang tidak sehat salah satunya makanan instan. Hal ini membuat tubuh menerima banyak toksin dari luar. Untuk mengatasi hal tersebut, kinerja Liver sangat diperlukan untuk menjaga tubuh dari racun-racun yang tidak diperlukan. 

Liver yang terus di banjiri toksin dari luar bisa saja terganggu, oleh karena itu kita perlu membantu liver agar tetap bersih. Lalu caranya gimana? salah satu cara adalah dengan mengonsumsi makanan-makanan yang bisa membantu membersihkan liver.

Penyebab radang hati atau liver adalah :

1. Pola hidup yang tidak sehat
   Aktivitas tinggi dan olahraga berlebihan tanpa diimbangi oleh istirahat dan pola tidur yang baik.
2. Minum obat berlebihan
3. Mengonsumsi makanan yang tidak sehat dan higienis
4. Minum alkohol berlebihan
5. Pola makan yang tidak teratur dan tidak seimbang

Berikut ini beberapa makanan yang sehat untuk hati:

Apel

Buah Apel sangat banyak sekali manfaatnya salah satu yang terpenting adalah untuk membersihkan liver. Dengan mengonsumsi apel maka dapat menghilangkan lemak yang ada pada liver. Hal ini tidak luput dari kandungan vitamin C dan d-glucaric yang ada di dalam Apel.

Kunyit

Bumbu dapur ini dapat membantu untuk membersihkan liver dari racun, sekaligus mengeluarkan kotoran-kotoran yang tidak diperlukan dari dalam sel-selnya.

Bawang-Bawangan

Baik bawang merah maupun bawang putih merupakan penyembuh yang kaya akan sulfur. Mengonsumsi keduanya dapat menangkal radikal bebas yang menyerang hati dan juga membuat sel baru di hati beregenerasi dengan baik.

Lemon

Sudah tidak diragukan lagi khasiat dari Lemon, kandungan vitamin C dan antioksidan yang ada didalamnya mampu menangkal radikal bebas. Dengan meminum lemon maka dapat membantu untuk memulihkan kondisi liver yang bekerja keras menangkap racun di dalam tubuh.

Pare

Makanan yang berupa sayuran ini tidak banyak di sukai, karena rasanya yang pahit. Nah, di balik itu ternyata sayuran ini bisa  membersihkan liver. Dengan mengonsumsi pare maka dapat membersihkan dan melindungi liver bahkan dari kanker hati yang terkenal mengerikan.

Semua makanan yang tersaji diatas bisa didapat dengan sangat mudah, untuk itu tidak ada alasan sulit untuk mendapatkan makanan untuk membersihkan liver. Jika Anda ingin liver yang sehat ada baiknya mengonsumsi makanan-makanan di atas.

Alpukat

Menambahkan alpukat pada pola makan Anda dapat membantu tubuh Anda memproduksi jenis antioksidan yang disebut glutation, yang dibutuhkan hati untuk menyaring bahan berbahaya.

Teh hijau

Teh hijau penuh antioksidan yang dikenal sebagai katekin, guna meningkatkan fungsi hati.

Sayuran hijau

Sayuran hijau seperti bayam dan selada memiliki kemampuan untuk menetralisir logam, bahan kimia dan pestisida yang mungkin ada dalam makanan kita. Selain itu sayuran hijau juga bertindak sebagai mekanisme perlindungan untuk hati, seperti yang dikatakan Suri.

Bit

Bit adalah tanaman tinggi senyawa flavonoid yang dapat meningkatkan fungsi hati secara keseluruhan.

Anggur

Makan atau minum jus anggur dapat membantu hati Anda menghalau karsinogen dan racun. Buah ini juga kaya akan vitamin C dan antioksidan.

Sekarang saya lagi berusaha menjaga hati saya sehat untuk mengasi sebagian hati untuk anak saya dan olahraga biar hati tidak ada lemak. Jaga lah hati kita dari sekarang, karna hati kita cuma ada satu, karna kalau hati sudah rusak jalan satu2nya transplantasi hati.

PERJUANGAN HIDUP INI SEPERTI SEPAK BOLA

yang hrs sy perjuangkan

Sekarang lagi digelarnya piala dunai 2014, sepak bola merupakan olah raga yang sangat digemari, termasuk saya. Saya rela tidak tidur untuk menonton bola sambil menjaga ryu. .

Saya coba membahas tentang sepak bola seperti perjuangan hidup ini:

Sebelum pemenang mendapatkan/mengagkat piala juara, mereka harus merasakan letih terlebih dulu, harus keluar keringat terlebih dahulu, kalau saya mau menang dalam hidup saya, saya harus letih dahulu walapun banyak tetes air yang keluar.

Kata pemain bola, jadilah bola seperti sahabatmu, sehingga kamu bisa mengontrol  bola kemana kamu ingin mengarahkannya, cobaan yang saya alami ini, saya anggap seperti sahabat, sehingga saya bisa mengarahkan kemana, arah dan tujuan saya kebahagian (anak saya sembuh).

Bukan pecetak gol yang membuat jadi pemenang, tetapi kerjasama team lah yang membuat hal itu terjadi. Bukan saya yang membuat saya bisa menjalani hidup ini, atau mendapatkan kebahagian saya, tetapi ada orang disekeliling saya, yang telah membantu dan mendukung semuanya.

Sebuah team sepak bola akan kalah jika hanya ada 1/anda yang hebat. kemenangan hidup ini bukan ditentukan 1 orang yang hebat tapi semuanya/orang disekeliling kita harus hebat dan kerja samanya, seperti pertandingan Portugal 0 vs 4 jerman. C. Ronaldo pemain terbaik dunia bisa kalah.

Kata orang bola itu bundar, siapa yang menang atau kalah terkadang tidak bisa di prediksi walaupun team kuat dan lemah, karna hasil akhir hanya Allah yang menentukan, kata istilah bola shi, dewi portuna tidak memihak. Jadi apa yang kita perbuat tergantung usaha kita, hasil akhir hanya Allah SWT yang menentukan, apapun yang terjadi apa yang saya usahakan sekarang saya berserah diri kepada Allah, karna Allah tau yang terbaik buat saya. Kalah atau menang yang penting perjuangan, perjuangan lebih hebat dibandingkan piala kemenangan karna perjuang merupakan orang yang mempunyai tujuan hidup.

Seorang kipper memang tidak mencetak gol, tapi menyelamatkan gawang dari tendangan, maka akan menang, kipper kita anggap seperti hati menjaga perjuangan, bola /tendangan seperti hal2 yang negative membuat kita kalah, jadi hati kita harus menjaga perjuangan kita dari hal negative seperti omangan negative yang membuat kita lemah dan hal yang lain membuat perjuangan kita lemah.

Sepak bola seperti perang kata orang, perang tanpa harus kawatir dengan dosa, merusak lingkungan, tanpa kawatir merugikan orang, tanpa kawatir merusak nilai kemanusiaan. Mengambil nilai positif membuang sisi negative. Jadi apa yang saya lakukan yang penting tidak mengganggu hidup seseorang, merugikan orang lain dan saya tidak perlu kawatir apa yang saya lakukan. Saya melakukan hal positif.

KECEMASAN KAMI ....!!!!!!!!!

Dari sosok buah hati kami yang cantik dan lucu, terdapat kecemasan kami terhadap ryu, ryu divonis dokter hanya bisa bertahan 2 tahun. Ajal seseorang hanya Allah SWT yang tau, tapi pemikiran manusia/dokter hanya bertahan 2 tahun, saya ada beberapa kenal anak sama penderita seperti ryu, kami selalu mendapat kabar berita meninggal dari orang tuanya atau dari teman2 yang menderita atresia bilier sepeti  rysa 15 bulan, khansa 12 bulan, mutia dll, emang tidak pernah ada yang brtahan lebih dari 2 tahun, baru2 ini ada kinanti 1 tahun dan pramudita iskadar 7 bulan (yang sering masuk berita dan media cetak) http://wartakota.tribunnews.com/2014/06/06/bayi-pramudita-akhirnya-meninggal-idap-kanker-hati . Kadang saya cemas dengan keadaan anak saya, apakah saya tidak pantas sebagai ayah?? Apakah Allah akan mengambil anak saya secepatnya?? Saya sangat takut kehilangan ryu?? Saya sangat sayang ryu.

Menurut dokter anak atresia bilier bisa setiap saat meninggal dengan tiba-tiba dikarenakan gagal hati, bisa sesak trus henti nafas dan henti jantung, gimana kami gak cemas sebagai orangtua dokter berkata gitu.

Kami juga cemas dengan keadaan anak kami sekarang mulai bulan oktober  ryu BAB darah, dan febuari ryu sering muntah darah, saya kasian dengan istri saya, tiap kali lihat ryu muntah darah dia selalu menangis, terkadang saya hanya bisa memeluk dan nasehat,, kadang juga saya marah sama istri saya, saya bilang sama istri saya, ryu bukan mau lihat bunda nangis dan kawatir bunda  tapi butuh pelukan bunda dan semangat bunda. saya mengerti gak ada seorang ibu didunia ini mau lihat anaknya begini. Ryu muntah darah dan BAB darah emang itu perjalanan penyakitnya, dikarenakan peredaran darah ke hati tidak lancar/kesumbat sehingga menimbulkan varises esophagus dan nadi nya tinggi, jadi setiap saat varises esophagus bisa pecah sehingga muntah darah atau BAB darah, febuari-april sudah 3 kali ryu muntah darah masuk rumah sakit, ryu kalau muntah darah bisa 2-3 gelas darah. Ryu setiap 2-3 minggu sekali endoskopi dan scleotrapi (varises disuntik untuk mengecilkan varises) sudah 6 kali ryu endoskopi dan scleotrapi. Alhamdulillah sekarang ryu tidak muntah darah lagi, saya selalu memeriksa nadi tidur ryu terus, kalau nadinya tinggi bisa menimbulkan varises lagi dan muntah darah lagi. Jadi setiap ryu batuk atau mual hati kami mulai cemas dengan ryu, takut muntah darah lagi.

BIAYA, Biaya juga menjadi kecemasan saya, dengan biaya operasi transplantasi hati 800-1M, BPJS tidak ada ke jelasan, aktavol aja tidak di tanggung BPJS, apalagi Operasi dengan biaya segitu, ada yang bilang hanya resipier/pasien aja di tanggung, pendonor tidak, ada yang bilang hanya 250juta, ada yang bilang sama sekali tidak di tanggung. Dokter aja bilang gak mungkin BPJS tanggung dengan biaya segitu, Alhamdulillah Bupati Bangka tengah  sudah siap membantu, tapi perda hanya bisa bantu max 50 juta/tahun.

Saya juga kawatir dengan hasil scrining saya, takut tidak bisa mendonor untuk anak saya, waktu scrining tahap ke 3 ada masalah dengan hasil bilirubin direk dan SPGT saya agak tinggi, sebelum saya ke temu dokter saya sangat kawatir karna itu menunjukkan fungsi hati saya, tp Alhamdulillah kata dokter tidak apa2, bisa minum obat/makan yang bergizi, sekarang saya mulai makan yang tidak berlemak dan olahraga dikarena takut ada lemak dihati saya (perut saya agak banyak lemak), kalau ada lemak tidak boleh mendonorkan hati saya, jadi kalau orang gendut tidak bisa jadi pendonor. Selanjunya saya scrining untuk biopsy hati. Semoga hasilnya baik..

 Kalau kami tidak berpikir positif, bersyukur dan menerima ketetapan Allah mungkin saya sudah stres.

Saya hanya bisa berdoa semoga ryu bisa seperti Aquila dan sifha penderita atresia bilier yang sudah transplantasi hati di RSCM yang sudah sehat, dan aulia dan farel yang sudah menjalankan transplantasi hati sakitnya berbeda sama ryu yang sudah sehat. Saya mau ngasi tau,ada anak atresia bilier yang sudah sembuh dengan transplantasi hati sekarang sudah besar bernama rafi.  http://megapolitan.kompas.com/read/2010/09/16/14525879/Rafi.Anak.Atresia.Bilier.yang.Sembuh

ISTRI, BUNDA RYU

Istri saya bernama yuniar firadus, umurnya 24 Tahun, seorang ibu rumah tangga, dia sangat cantik dan seorang ibu yang baik buat ryu.

Saya sangat bangga terhadap istri saya, dia seorang yang kuat bisa menerima keadaan kayak gini, mendapatkan anak yang sakit, yang divonis dokter hanya bisa bertahan 2 tahun, saya yakin perasaannya sangat hancur  tapi dia tetap berdiri tegar untuk merawat ryu dan tidak berhenti berjuang.

Istri saya merawat ryu dengan baik, dia tidak pernah lupa memberi obat dan memberi susu ryu, istri saya paling tidur dalam sehari 3-4 jam. Karna ryu sangat rewel, sering nangis, tidurnya tidak pernah nyenyak dan harus sering digendong. Pasti istri saya sangat capek, makanya saya sangat mengerti dia lagi emosi atau mudah emosi, nama juga manusia tidak ada yang sempurna, sempurna hanya milik Allah SWT.

Saya pernah menonton berita, ada seoarang ibu membuang anaknya karena bibir sumbing, saya berpikir gimana kalau ibu itu menerima anak seperti anak kami, apa yang dia lakukan terhadap anaknya?? Saya sangat beruntung punya istri yang sangat kuat, mungkin kalau orang lain diposisi istri saya, tidak bisa menerima kenyataan ini.

“Ada tulisan istri yang saya ambil dicatatan HPnya”

1.  –bidadari kecilku- terimakasih tuhan, kau telah anugerahkan bayi cantik yang akan temani hidup ku. Ku sangat menyayangi dirinya, wajah polos tanpa dosa yang begitu cantinya. Dirinya telah buatku menjadi wanita seutuhnya. Jaga selalu anakku ya Allah, lindungi dia, semoga klak dia jadi anak yang berbakti pada orangtuanya. Terimakasih dede, telah hadir dalam hidup bunda, jadilah anak yang baik, bunda sayang dede.  Kita kan lalui hari2 kita dengan penuh tawa dan canda, bunda kan selalu menerima mu, mengajarmu dan selalu di sisimu. I love you dede iyu, anak bunda tersayang. 
2. Ketika hari2 ku harus dilewati dengan keadaan seperti ini, keadaan yang semua orang tak ingin mengalaminya, ketika ku harus menghadapi cobaan kenyataan yang begitu besarnya,  tetapi aku harus kuat hadapi hidupku. Ya Allah, Kenapa tak kau berika aku kebahagian yang sempurna?? Kenapa ku tak bisa bahagia seperti orang lain, bila kau menyuruh ku meminta, ku hanya ingin 1, sehatkan anakku ya Allah, hanya itu inginku, ku rela hidup susah asal kau selalu beri kesehatan  kepada anakku, aku rapuh ketika ku lihat wajah putriku,yang teramat cantik, yang tak ada dosa, yang kau berikan sakit, Hati ku rapuh ya Allah ketika melihat anakku menderita, dia tidak bisa menikmati hidupnya seperti anak lain, dia harus t memerus-terusan menangis ketika minum obat dan disuntuk, Aku bukan wanita yang kuat, ku tak sanggup melihat semua itu, tapi ku menahan tangisan ku, ku harus beri senyumku, agar putriku kuat hadapi semua ini, Ya Allah aku hanya punya Engkau Tuhanku, Aku hanya bisa meminta kepadaMu, karna Engkau maha penyayang, aku mohon sayangi anakku, tolong  Ya Allah sehatkan bidadariku, aku berserah diri hanya kepadamu, Rezeki, jodah dan maut hanya engkau yang tau, aku hanya bisa pasrah  Ya Allah asat punya anakku, bila masih layak aku menjadi bunda, tolong panjangkan umur anakku,  berikan kesepatan aku menyayangi, mengurusnya, menemaninya. Tapi bila ku tak layak, ku akan merubah diriku agar menjadi layak dan jangan terus ku harus melihat anakku menderita dan tersiksa, sungguh Engkau yang maha mengetahui apa yang terbaik untuk hidup kami Ya Allah, sembuhkanlah Ryu ku Ya Allah, Amin ya robal alaminnn..
3. Ya Allah yang maha penyayang, inikah jalan hidupku, perjalanan yang sangat menyakitkan dalam hidupnya, apa kan kau ambil dia dari pelukanku? Secepat atau lambat kah kan Kau ambil dia dari pelukanku. Ya Allah apa aku tak pantas menjadi ibunya? Apa aku tak patut memilikinya? Hingga kau ingin bgt mengambilnya dari pelukanku, Ya Allah hanya padamu ku berserah diri, ku serahkan hidup anakku, karna hanya Engkau yang menghendaki semuanya, ku tau apa Yang Kau hendaki itu yang terbaik, ku mohon panjangkan umur anakku, bidadariku, hidup dan nyawaku adalah anakku,izinkan aku menemaninya setiap saat
4.  Mungkin hidupku tak seberuntung orang lain, tapi aku selalu bersyukur. Yang paling merasakan kesedihanku saat ini hanya suamiku dan yang menguatkanku juga suamiku, kapan yah anak kita sembuh?? Kapan kita pulang bawa anak kita sembuh??

Saya mengerti gimana perasaan istri saya, saya hanya bisa memeluknya dan menghiburnya walaupun kadang2 saya melucu garing dan malu-maluin, ya kadang-kadang saya ajak jalan istri saya walapun di jalan saya tau istri saya tetap sedih melihat anak orang lain sehat tidak seperti ryu dan orang lain lihat ryu aneh dan banyak Tanya karena kulit dan mata ryu kuning.

“I love u bunda”

SIKAP SAYA RYU MENDERITA ATRESIA BILIER

Saya bukan lah seorang ayah yang sabar, iklas, dan kuat dalam menghadapi hidup ini, jujur waktu saya tahu anak saya sakit, saya sempet berpikir kenapa Allah SWT memberi anak saya sakit, dan saya tidak terima dengan keadaan kayak gini, kenapa anak saya yang harus menderita? Kalau Allah mau menghukum saya, hukum lah saya, jangan anak saya, saya tau saya tidak luput dari dosa, saya pasti pernah ngelakuin dosa, saya juga sering melanggar perintahMU, Melakukan yang dilarangMu, saya juga jarang sholat paling hanya magrib dan jumat doang, dan pausa juga jarang , saya sempat mengamuk di RSCM, tempat sampah saya tendang, nagis dan saya berkata (Ya Allah kenapa anak saya sakit, kalau mau menghukum saya, hukum lah saya, kenapa tidak saya sakit, kalau perlu cabut lah nyawa saya, masukkan lah saya di neraka, dari pada saya lihat anak saya sakit) waktu anak saya tidak bisa lagi dilakukan operasi kasai, saya merasa anak saya seperti hewan aja, hanya di bedah dan ditutup lagi, tanpa ada hasilnya,, saya telah menyakitinya tanpa ada hasil.

Ryu dengan sakit kayak begini, mengajar saya banyak hal dalam hidup ini, ini kententuan yang sudah ditetapkan dari Allah SWT, saya harus menerimanya, pasti saya mampu untuk melalui ini, makanya saya harus berjuang untuk anak saya, makanya saya sekarang mulai sholat dan mendekatkan diri Kepada Allah SWT, saya mulai belajar membaca sholat yang benar  dan mohon ampun kepada Allah, kekuatan saya untuk anak saya hanyalah doa.

                Saya iklas memberikan sebagian hati saya kepada anak saya, apapun terjadi kepada anak saya, saya berserah diri kepada Allah SWT hidup mati saya dan anak saya waktu operasi nanti, saya tidak peduli appun yg terjadi entar, yang penting saya berusaha sampai batas kemampuan saya dan saya yakin ini ketetapan Allah untuk saya, berarti saya mampu melalui ini, saya harus berpikir positif atas semua ini.

                Ada yang berkata sama saya semakin mulia/tinggi derajat seseorang semakin berat juga masalah/cobaan seseorang,, tapi saya tidak merasa gitu, saya merasa tidak mulia dan tinggi derajat, apalagi dimata Allah, saya orang yang belumuran dosa.

                Saya hanya bisa berdoa sekarang, Ya Allah, semoga dengan anak saya yang sakit ini atau cobaan ini aku mendapatkan yang lebih baik.