CARA KAMI (ORANGTUA) MERAWAT RYU PENDERITA ATRESIA BILIER

RYU DEYUMNI MAHRANI DIRAWAT DI RSCM PERBAIKAN NUTRISI

Saya menikah dengan yuniar firdaus (istri saya) tanggal 10 november 2012, pernikahan yang sederhana, pada saat itu saya menharapkan istri saya langsung hamil, saya ingin segara dapat anak, pada setiap bulan saya selalu bertanya sama istri (bunda sudah dapat belum, pada bulan ke 3 baru istri saya telat dating bulan mengeluh perut sakit, dan istri saya periksa ke dokter kandungan di RSUD koba, dan dokter bilang istri saya hamil. Istri saya langsung nelpon saya ngasi kabar gembira, saya sangat bahagia mendengar kabar dari istri saya..

                Pada saat istri saya hamil ryu, kami selalu merawatnya dengan baik, kami selalu periksa kandungan ke dokter kandungan dan bidan di tempat saya bekerja. Selalu minum susu dan obat dari dokter,  kalau istri saya tidak mau minum susu dan obat selalu saya paksaain, begitu juga makan, karna istri saya tidak mau makan waktu hamil.

                Pada tanggal 15 november  2012 istri saya melahirkan di RSUD koba ditolong oleh bidan dan dokter, saya kasi nama Ryu deyumni mahrani, saya sangat bahagia, saya merasa menjadi laki seutuhnya. Heeee….. pada saat lahir ryu tidak ada kelainan, pada umur 2 minggu. Baru kelihat kelainan mata tampak kuning dan BABnya tidak terlalu kuning .

Sebelumnya saya sudah menulis riwayat kesehatan ryu, kali ini saya menceritakan gimana kami merawat ryu, pada waktu umur 2 minggu kami selalu jemur ryu dan istri saya selalu mengkonsumsi sayur2an dan susu. Kami membawa ke dokter.

Saat ketahuan sakit Atresia bilier di RSCM kami selalu merawat ryu dengan baik,  kami memberi susu pregistimil yang sangat pahit rasanya, susu ini di anjurkan oleh dokter gizi karena ryu tidak bisa mencerna lemak dan Vitamin ADEK. Pada awalnya ryu mau minum susu ini, trus lama kelamaan ryu tidak mau lagi minum susu ini apalagi waktu ryu umur 6 bulan dapat tambahan bubur breda, kami sangat susu ngasinya sehingga berat badan ryu kurang gizi, dan buburnya kami buat sendiri dengan tepung beras, tepung mezena, minyak barco, ayam yang isi dada atau paha (tanpa kulit dan lemak). Jadi kami tiap hari beli ayam, ya kami orang tuanya hany makan isi yang banyak tulang dan kulit. Sama juga sama susu, ryu makannya kurang. Akhirnya pada umur 9 bulan kami terpaksa pasang NGT permintaan dokter, kalau dirumah selalu saya yang pasang NGTnya. Ya saya sangat sedih melihat anak saya, saya yang nyakitinya dan kami melihat anak kami sudah berbeda dengan anak lainnya terus terpasang selang NGT, hati kami sebagai orangtunya sangat sakit. Mungkin hampir tiap malam saya keluar air mata melihatnya waktu dia tidur dan istri saya tidur. Pada umur 1 tahun ryu di beri susu peptamen junior rasanya pahit ada manisnya, ryu lumayan mau minumnya dan habis terkena diare ryu tidak mau lagi minum susu terpaksa pakai selang NGT lagi, Alhamdulillah sekarang ryu tidak pakai selang lagi.

Pemberian obat ryu, obat yang diminum ryu urdafack 3 x sehari (jam 6, jam 14 dan jam 22) Aktavol 1 x sehari(jam 20) dan vit E 1x sehari (jam 8) dan pada saat ryu ada varises esophagus dapat tambahan Propanolol 2 x sehari (jam 8 dan jam 20) dan OMZ 1 x sehari pagi hari sebelum makan. Kami sebagai orang tua, jujur kami sering berantem masalah obat, kalau ngasinya telat dan kami ke tiduran, kalau lupa kami tidak pernah karena disetiap sisi rumah tertempel jadwal ryu minum obat.

Terus terang kami bukan lah orang tua yang sabar dalam merawat ryu,  kami sering marah sama ryu yang tidak mau minum susu, tidak mau makan, sering cakar mukanya dan tidak pernah bisa tidur yang nyenyak.. ryu punya kebiasaan, kalau tidur tubuhnya harus digosok/diusap kalau tidak diusap ryu bakan bangaun dan kalau diayunan ryu harus diayun kalau tidak diayun ryu bakalan bangun, jadi kami suami istri punya jadwal tidurnya, istri tidur dari jam 20:00- 01:00 saya tidur dari jam 01:00-05:30.
Ryu anaknya sangat rewel, dia sering nangis, ryu kalau tidak ditemanin sama ibu atau ayahnya dia nangis, bangun tidur nangis, kalau tidak digendong nangis, kadang nagis tidak jelas apa sebabnya, jadi bundanya tidak bisa ngapa2in kalau tidak ada saya, masak tidak bisa kalau ryu tidak di jaga saya. ngerawat ryu harus ada kerja samanya saya dan istri saya.

Alhamdulillah kondisi ryu beda dengan penderita atresia bilier lainnya, ryu belum mengalami perutnya besar, belum pernah disedot cairan dalam perutnya dan kulitnya tidak terlalu kuning dibandingkan dengan yang lain. Kalau penderita yang lain mungkin gak bisa apa2, karna perutnya besar.