CERITA RYU DI HITAM PUTIH

Ryu masuk putih pada tanggal 19 November 2014

https://www.youtube.com/watch?v=JPi4T5xOhlo

Saya menutup donasi,, saya sudah WA kepada tim kreatif HITAM PUTIH dan via telpon ke pada bang tengku donasi di tutup dalam waktu kurang lebih 3 jam setelah masuk hitam putih.

https://www.youtube.com/watch?v=eJp0NKG2iE8


Ryu masuk hitam putih dengan keadaan sembuh, setelah pulang dari jepang pada tanggal 16 Febuari 2015.

https://www.youtube.com/watch?v=65RDn3rULV0

Ryu di cerita om Dedy corbuzear di panasonic Gobel Award 2015

https://www.youtube.com/watch?v=tk7fduJP9UM

Tonton Ya cerita Ryu...

TABUNGAN BANK MADIRI, TABUNGAN RYU

Tabungan Bank Mandiri cabang jakarta RSCM No. rekening 122-00-0659580-8 a.n Rion Ari Sandi sengaja saya buat buat dikarenakan waktu itu kami dapat bantuan dari CINTAI DAN BANTU ALMIRA pada bulan April 2014 untuk ryu dan saya berpikir mau cari bantuan dikarenakan ryu sudah ada kejelasan mau operasi, saya sudah scrining dan ryu sudah ketemu dokter singapur (ryu bisa operasi).

Saya pun bilang sama istri saya, “da, ayah buat tabungan ya untuk tabungan ryu, soalnya ini uang ryu, bulan juni kan kita dapat bantuan dari Cinta dan Bantu Almira awal bulan juni,  ini amanah bunda, dan uangnya kita ambil untuk kebutuhan ryu  terutama untuk biaya operasi” istri saya menyetujui.

Pada Tanggal 16 April 2014 saya tidak bisa buat tabungan dikarenakan bukan warga Jakarta, harus ada keterangan tinggal disini, Alhamdullilah, akhirnya bisa dengan Surat keterangan pintah kerja di rumah singgah Bangka tengah.

Saya kan jaga amanah ini, apa yang sudah dibantu teman-teman akan saya gunain sebaiknya untuk ryu, anak saya sudah sakit, saya gak mungkin mengecewakan anak saya (ryu), saya berniat entar saya akan kasi tahu jumlah yang sudah dikasi dan uang yang sudah digunain, apabila uang ini tidak jadi saya gunakan/ada sisanya, saya akan balikin ketempat yang membutuhkan.

Saya berharap, semoga apa yang sudah dibantu teman-teman, bisa membawa kesuksesan kami, ryu bisa sembuh dan bisa hidup normal.

LEBARAN IDUL FITRI DI JAKARTA

Lebaran tahun ini di jakarta, istri saya pasti dia sedih banget tidak bisa kumpul sama keluarga besar, tidak bisa minta maaf sama orang tua, mertu dan suadara2, teman2 secara langsung, tidak bisa berkunjung dan dikunjungi.

Lebaran tahun ini kami merayakannya dirumah singgah Bangka tengah, dirumah singah hanya 2 keluarga, keluarga saya dan keluarga bapak purba (tidak lebaran agama berbeda) waktu lebaran. Yang lainnya sudah mudik semua, dari keluarga bapak S yang sudah duluan mudik istrinya sakit kanker Rahim, terus keluarga SM yang sudah mudik seminggu sebelum lebaran yang sakit tumor dan pak de yang merayakan lebaran dirumah saudaranya yang ada di bekasi dia menderita kanker kulit. Jadi hanya keluarga saya yang merayakan idul fitri dirumah singgah, mau kerumah suadara tidak punya saudara di Jakarta.

Pertimbangan saya tidak mudik dikarenakan ryu, kondisi ryu sekarang makin kurang baik, mau lewat aja sudah 2x, saya takut ryu muntah darah lagi dibangka, kalau disini saya langsung bisa bawa ke RSCM, saya takut ryu demam, biasanya ryu kalau perjalanan jauh sering demam, sekarang perutnya semakin gede, saya takut ryu sesak, sekarang juga saya lagi scrining untuk persiapan transplantasi hati dikarenakan rencana habis lebaran operasi dan yang paling saya pikirin kita sudah berjuang untuk ryu hampir 2 tahun tinggal sebentar lagi kami mendapatkan tujuan kami disini apa harus saya rusakin karna hanya 2 hari lebaran.

Alhamdullilah ada gaji 13 dan uang makan, jadi saya bisa beli baju baru untuk ryu di ITC cempaka emas dan istri 2 hari sebelum lebaran dan istri masak rendang, kari ayam dan beli ketupat sudah jadi, biar terasa lebarannya.

Hari pertama Lebaran kami hanya bisa telpon2an/smsan sama orangtua, mertua, adik, ipar dan teman2. Terus siangnya bingung kita ngapain, ya saya ajak bunda dan ryu ke mall yang dekat dari Rumah singgah  untuk menghilangkan sepi, ngajak ryu main game seperti naik mobil2 dll, Alhamdulillah bunda dan ryu bahagia, walapun keterbatasan biaya hanya bisa lihat2 aja untung masih ada sisa gaji 13.

Saya bersyukur banget lebaran tahun ini saya bisa merayakan bersama istri dan ryu, semoga kami bisa merayakan lebaran bersama terus dan lebaran depan ryu sudah sembuh.

DARI FACEBOOK RYU BERBAGI HATI (berbagi hati untuk ryu)

ALHAMDULILLAH,, facebook

Ryu Berbagi Hati

(berbagi hati untuk ryu) saya buat bulan April, maksud facebook ini memang untuk mencari donatur dikarenakan sudah ada ke jelasan operasi ryu, ryu sudah bertemu team transplantasi singapur, menurut team transplantasi singapur ryu bisa operasi tinggal perbaikan gizinya dan team transplantasi hati sudah rencana operasi ryu.

                Saya pernah bilang sama istri saya, kita tidak minta bantuan dijakarta, kalau ryu belum ada kepastian operasi ,,karena sudah ada kepastian kita mulai usaha, ternyata tidak mudah minta bantuan, selama bulan april – juni 2014 tidak ada tanggapan dari teman2.  Sampai saya dan istri saya sudah males buka facebook. Bulan juli kita merasa berat ngejalani hidup ini keuangan menipis, dikarenakan biaya hidup ryu sangat besar dikarenakan beli susu peptamen junior 1 kaleng Rp. 2.410.000 bisa 1 kaleng habis sehari belum yang lainnya dan dapat kejelasan dari team transplantasi hati RSCM dengan berat badan yang sudah ideal ryu sudah bisa operasi, perkiraan biaya 800-1 M tidak dapat dicicil biaya operasinya kata ibu dara, data ryu sudah dikirim ke singapur, sekarang lagi menunggu jawabannya,  menambah beban pikiran kami.

                Tiap malam saya dan istri sering diskusi, kami sering bertanya, “Gimana kehidupan kita?? Gimana dengan ryu? Dimana kita cari uang untuk operasi?” Ya.. Kita berdua hany bisa berdoa. Saya sering bilang sama istri kita awali aja dengan baca bismillah, mau orang bilang gak mungkin bisa, atau kePEDEan sudah daftar di RSCM siap operasi kapanpun walupun uang tidak ada, saya yakin Allah pasti memberi kemudahan untuk kita, InsyaAllah ryu operasi.

                Akhirnya bunda ryu curhat di facebook, bermula dari status “GIMANA YA CARI BANTUAN??” ada taggapan dari teman2, banyak yang share, Alhamdulillah siang tadi uang yang terkumpul ± Rp. 2.500.000,00 yang paling penting bagi saya, bunda bisa berbagi cerita keteman2 yang baru, saya lihat beban diwajah bunda lebih berkurang dan bunda lebih semangat, saya tau kekawatiran bunda karna sama dengan kekawatiran saya.

                  Kata bunda, “yah, banyak yang peduli sama anak kita, dari Mugi rahayu dll yang disebut bunda”, saya bilang sama istri saya, ini berkah dan rahmad bulan ramadhan, dan doa kita dijawab oleh Allah SWT. Kita Harus bersyukur bunda kita dikasi kemudahan.

                Buat para donatur terimakasih ya atas bantuannya, semoga Amal ibadah dilipat gandakan dan diberkahkan rezeki oleh Allah SWT, kita selalu diberi kesehatan. Amiin ….

KERAGUAN ENDOSKOPI/SKLEROTERAPI RYU LAGI

Sebelumnya saya jelasin dulu apa itu endoskopi dan skleroterapi dulu.

Endoskopi adalah metode untuk melihat bagian di dalam tubuh menggunakan tabung fleksibel yang memiliki kamera kecil di ujungnya. Alat ini disebut endoskop.

Skleroterapi adalah prosedur yang digunakan untuk merawat pembuluh darah atau malformasi pembuluh darah (malformasi vaskuler) dan juga system limpa. Obat diinjeksikan ke dalam pembuluh darah, yang membuat pembuluh darah tersebut menyusut. Digunakan pada anak-anak dan dewasa dengan malformasi vaskuler atau limpatik.

                Awalnya ryu endoskopi pada 21 januari  2014 dikarenakan ryu BAB darah, dengan hasil ryu terdapat varises esophagus grade 3 dan lambungnya mudah luka dan lecet  yang dilakukan oleh Dr. dr. Pramita Gayatri. Spa(k). ke 2 dilakukan dr Muzal Kadim, SpA(k) dilakukan skleroterapi pada tanggal 13 febuari 2014 waktu itu ryu muntah darah dan BAB darah. Ke  3 dilakukan 21 maret 2014 oleh dr Muzal kadim, SpA,(K) ryu juga muntah darah dan BAB darah sebelum endoskopi dan skleroterapi. Ke 4 dilakukan Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) Tanggal 15 April 2014 sebelumnya juga ada muntah darah dan BAB darah. Habis itu sampai sekarang tidak ada BAB darah dan Muntah darah lagi. Ke 5 dilakukan lagi endoskopi dan skleroterapi lagi oleh Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k)  pada tanggal 02 juni 2014 tapi disini saya mulai kawatir, ryu sempat mengalami henti napas dan henti jantung. Tanggal 01 Juli 2014 dilakukan Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) sama juga ryu mengalami henti napas dan henti jantung juga, ryu dikasi obat tidur lama tidurnya dan sudah tidur bangunnya lama menurut dokter ariani dikarenakan hati ryu sudah cerosis atau gangguan terhadap hatinya, waktu itu endoskopinya lama banget tidak seperti biasanya. Kata Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) ngelakuinnya membuat saya jantungan, resikonya sangat besar kalau tidak dilakuin ryu bakalan sering muntah darah (varisesnya pecah).

                Setiap tindakan pasti ada resikonya, disini lah saya mulai kawatir dan ragu melakukan endoskopi dan skleroterapi lagi, ryu direncanakan 2-3 minggu lagi endoskopi dan skleroterapi. Kalau tidak operasi transplantasi hati ryu harus rutin endoskopi dan skleroterapi lagi.

                Kenapa ryu harus endokopi dan skleroterapi? Dikarenakan ryu ada varises esophagus, ini merupakan perjalana penyakit ryu, dikarenakan aliran darah ke hati terhambat atau kesumbat sehingga terjadi varises, kalau sudah skleroterapi varises menyusut, dan akan timbul lagi varises dikarenakan darah mencari jalan lain.

                Saya berharap ryu cepat operasi sehingga tidak perlu endoskopi / skleroterapi lagi. Rasanya saya tidak mau lagi endoskopi 2-3minggu lagi.
                 KABAR TERBARU, tadi pagi saya bertemu  Dr. dr. hanifah Oswari, SpA (k) saya bertanya dokter kapan anak saya bisa operasi, ya saya mau cepetan ryu operasi bikin saya jantungan, ini saya mau kirim surat ke dokter team transplantasi singapur.

KEPASTIAN JAMINAN OPERASI TRANSPLANTASI RYU

Tadi pagi kami bertemu ibu dara (team transplantasi RSCM) dikarenakan dokter hanifa bilang ryu sudah bisa operasi dengan berat badan sekarang, jadi saya harus bertanya sama ibu dara, kapan kepastian ryu bisa transplantasi? kata ibu dara data ryu sudah dikirim ke dokter singapur, tinggal nunggu kabar dari dokter singapurnya, mungkin masih dipelajari. jadi ryu belum ada kepastian kapan operasi.

Saya juga bertanya masalah biaya, karena kemaren belum jelas dari pihak BPJS, ada yang bilang tidak ditanggung, ada yang bilang hanya 250juta, ada yang bilang ditanggung. saya bertanya, gimana bu operasi Aquila dari medan kemaren, ditanggung BPJS tidak? ibu dara menjawab BPJS hanya Tanggung 250 Juta, dan dia bertanya ryu ada berapa uang untuk operasi?? saya menjawab ryu ditanggung daerah bangka tengah maksimal 50juta itu sesuai perda.

semoga ryu bisa mendapatkan jalannya untuk kesembuhan. jadi sekarang saya hanya ngikuti jalannya harus gimana?? kalau teman2 ada info atau solusi kasi kabar ya ke saya???

HARAPAN HATI YANG SAYA BAGIKAN BUAT RYU

hati merupakan bagian yang sangat penting bagi manusia, jika hati kita baik, baik juga seluruh amal  kita.

saya pernah baca sabda Rasulullah saw, ...... bahwa dalam diri setiap manusia terdapat segumpalan daging, apabila ia baik maka baik pula seluruh amalnya,dan apabila ia itu rusak maka rusak pula seluruh perbuatannya, gumpalan daging itu adalah hati (HR. Imam Al-Bukhari) oleh karena itu penyakit hati lebih berbahaya dari penyakit fisik karena bisa mengakibatkan kesengsaraan dunia akherat. penyakit hati seperti sombong, dengki, iri, lalai dalam doa, kikir, malas dalam ketaatan dan ibadah, melakukan kedurhakaan dosa, kekakuan hati dll. sebenarnya saya tidak pantas ngomong seperti ini, saya masih banyak kekurangan. saya hanya mau berbagi, saya bukan lah orang yang tak luput dari dosa, Di karena anak saya sakit bagian hati saya berpikir apakah saya penyakit hati, sehingga anak saya sakit bagian hatinya, disini lah saya banyak merenung dengan kesalahan saya,  saya harus merubah segalanya. saya hanya bisa berterima kasih kepada Allah SWT yang telah mengingat saya.

dari hasil scriing saya hasilnya baik, dari hasil pemeriksaan darah, USG, rogen, dan didalam tubuh saya tidak ada penyakit, bisa donor untuk anak saya, itu hanya secara fisik, tapi menurut saya secara rohani hati manusia itu ada sisi baik dan buruknya, tinggal manusia itu meminimalkan yang buruk/mengobati hal tersebut. saya hanya manusia biasa, pasti ada kekurangannya, sebentar lagi saya berbagi hati buat anak saya, saya berharap dan berdoa, semoga hati saya bagikan buat anak saya ini tidak ada penyakitnya secara  fisik dan penyakit hati secara jiwanya. semuanya sehat dan sembuhkan lah penyakit hati saya, saya kan berusaha untuk itu.

Harapan saya apa yang saya kasi buat anak saya, hati yang saya bagikan bisa sehat ryu bisa sembuh, normal seperti anak yang lainnya, tumbuh dewasa, melanjutkan hidupnya dengan normal, bisa bermain dengan teman2nya, bisa sekolah, bisa punya anak dan semoga menjadi anak soleha, jauh dari penyakit hati secara jiwa, baik itu sombong, dengki, iri dll, selalu mengingat kebesaran Allah SWT, berguna buat orang banyak. 

Ayah membagikan hati buat ryu, karna ayah ayah ryu, hati ayah hati ryu.. I love you ryu...